| 대한민국에는 60만명이 넘는 뇌전증 환자들이 있고, 이들은 최소 수개월에서 길게는 수년간 약을 먹고있다. 그리고 더욱 충격적인것은 수술장비가 단 한대도 없다는 것이다. 기자도 이 사실을 이번 취재를 통해 알게 되었고, 서울대학교 소아병원에 방문하여 뇌전증 환자들과 그 치료 과정에 대해 들으면서 정말이지 개탄을 금치 못했다. 수많은 정부 정책과 국회의 법안들... 무려 60만명이 넘는 국민들이 뇌전증으로 고통 받고 있고, 그 가족들까지 합산하면 무려 200만이 넘는 국민의 약 3%가 고통을 나누고 있는 이런 현실을 최태원회장은 27년전에 예측이라도 한것일까? 27년만에 뇌전증 치료제를 개발했다. 물론 이 약으로 모든 뇌전증이 치료되는것은 아니다. 기본적으로 치료라기 보다는 증세를 완화 시키는 것이 대부분의 뇌전증 치료제이다. 하지만, 이를 시작으로 정부의 정책과 국회의 법안이들이 대한민국 뇌전증 환자들과 그 가족들을 위해 큰 힘이 되는 첫발이 되기를 바란다. 이번 취재를 통해 만난 한 뇌전증 아이의 부모는 현재 직장을 그만두고 2년 가까이 24시간 아이를 위해 살아가고 있다고 했다. 뇌전증이란 언제 증세가 나올지 모르기 때문에 24시간 함께 해야하고, 증세가 나타나면 그 즉시 응급실로 최대 30분 이내에 도착해야하는 너무나 힘든 투병이다. 환자는 물론이고, 가족들 모두가 힘겹게 어렵게 투병해야 하는 뇌전증! OECD 국가중 유일하게 대한민국에만 뇌전증 수술장비 조차 없어서 너무나 열악한 상황이니만큼 국민적 관심이 절실하게 필요한 시점이다. |